STE ZAMORA
Actualmente, nuestras vidas están sumergidas en todo lo que rodea a la enfermedad COVID-19 ocasionada por el coronavirus, supeditadas a estar en nuestras viviendas con controles de salida, aislados y controlados, pendientes de las directrices a seguir, como ciudadanos, como padres y madres, como profesionales de la educación. El alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo, y concretamente, los alumnos que presentan autismo han quedado aislados en sus casas, condicionados a escasas salidas y con bastantes limitaciones en sus vidas, ¿Qué ocurre con sus vidas, con sus rutinas y anticipaciones, necesarias para el día a día? Nos han demostrado, ellos y todos los niños, que son los mejores campeones y de los que tenemos que aprender, aprender a comportarnos y a seguir viviendo.
CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO
En nuestra sociedad, tenemos que tener conciencia sobre qué es el autismo. Desde esta situación inicial, se publicó en el BOE DEL 20/03/2020 una instrucción que permite que las personas con discapacidad y con alteraciones de la conducta, como por ejemplo con TEA, puedan salir a la calle acompañados de un familiar, siempre que se respeten las medidas de seguridad establecidas.
A pesar de esto, existen personas que no comprenden o no han querido comprender estas situaciones, apareciendo vecinos que realizan juicios paralelos al verlos por la calle y por ello, desde algunas asociaciones de familias con personas con autismo, han propuesto el salir con un brazalete o pañuelo azul. A pesar de que lo único que es necesario la identificación del niño, en cuanto a su documentación y certificado de discapacidad o prescripción médica, y que, el distintivo azul es meramente voluntario.
El día 2 de abril celebramos el Día Internacional de la concienciación sobre el autismo, en el que solicita concienciación y solidaridad ciudadana para que la población muestre apoyo comprensión a las personas con TEA, sus familias y las personas que trabajan con ellos durante esta crisis del Covid-19.
Este año se transformó la iniciativa LIUB (Light It Up Blue) en la que los edificios de todo el mundo se iluminan de azul, para que terrazas, y ventanas fueran iluminados con luces de móviles y linternas como muestra de solidaridad, solidaridad y comprensión que se debe poner de manifiesto todos los días de todos los meses del año.
Para tener conciencia sobre el autismo es necesario conocer las características de estas personas, de acuerdo con el manual de diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5) que se describen como trastornos del neurodesarrollo definidos por la presencia de un conjunto de síntomas en relación a dificultades en la comunicación, lenguaje e interacción social y patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, actividades e intereses, así como alteraciones sensoriales. Además, estos síntomas se encuentran presentes en las primeras fases de desarrollo.
EL CORONAVIRUS: UN RETO PARA LAS PERSONAS CON TEA
Pueden consultarse desde marzo a esta fecha actual, diversidad de recomendaciones: así podemos encontrarnos con indicaciones para realizar adaptaciones de un centro o una residencia que la ONG “Médicos Sin Fronteras” desarrollaba en su seminario “Medias de prevención y control de la infección: circuito de pacientes en estructuras sanitarias y socio-sanitarias”; la Confederación Autismo España y la National Autism Society del Reino Unido ha publicado una serie de consejos para adultos autistas y para las familias con menores autistas, también para los profesionales sanitarios, que recoge de manera resumida el experto Neurobiólogo Dr.José Ramón Alonso; la Psiquiatra experta en autismo, Dra. Mará Parellada nos concreta como influye el confinamiento en las personas con autismo, y estrategias para poder sobrellevarlo, partiendo de la premisa que “debemos enseñar la realidad sin dramatismo”; y por último, podemos señalar los 20 consejos para sobrellevar el confinamiento de personas con TEA por parte de la asociación AETAPI de profesionales del autismo (realizando la traducción de la aportación de Peter Vermeleun).
Considero conveniente reflejar el sentimiento de las personas con TEA y familiares con niños autistas a su cargo, porque desde esta perspectiva, desde la realidad, podemos comprenderlos mejor, necesitamos comprender su realidad que, a su vez, es nuestra realidad, la realidad de todos en tiempos de coronavirus y para ellos supone un reto, como para nosotros. Estas experiencias no se deben generalizar, sino que se trata de historias de vida, específicas de cada persona, desde su experiencia.
La madre de un alumno autista escolarizado en Educación Primaria sostiene que su hijo mantiene un comportamiento similar al anterior del confinamiento, salvo que con mayor inquietud y también requiere que esté más pendiente de él y con mayor intención comunicativa. No mantiene contacto con otros niños ni con familia, durante el confinamiento. Como consejo a los padres de otros niños autistas sugiere que disfruten mucho con ellos y que sean muy cariñosos, teniendo mucha paciencia y, además, que cada niño es un mundo diferente.
Un alumnado escolarizado en Educación Secundaria, diagnosticado con Síndrome de Asperger (una tipología del autismo incluida en el DSM-IV), sostiene que solía salir a diario a pasear en solitario e investigar zonas de la ciudad (aparte de algunos fines de semanas con sus amigos) y sin embargo, desde hace un mes y unos días, la ansiedad le carcome por ello y la gran cantidad de ideas en las que se ve sumergido, así como la frustración de administrar todo el tiempo libre del que dispone (se pregunta al final del día cómo habría sido exactamente el mayor rendimiento usado para esas horas). Mantiene un contacto social casi cero, debido a que no usa mucho las redes sociales, lo que aumenta los problemas entre amigos, pareja, e inversamente proporcional, entre aquellos con quien comparte hogar. En cuanto a cómo han variado sus sentimientos al inicio de esta situación con respecto a la actualidad, considera que, al principio la reflexiones que tanta soledad nos conceden…, luego le siguen las continuas paranoias sobre la situación actual y demás. En resumen, quizás uno se deprime más… y claro, es normal; vuelve a experimentar hobbies ya olvidados. Sin embargo, desde que logró forjar un pequeño horario (con ciertas variaciones semanales para no verlo todo tan monótono): aprender idiomas, música, escribir historias y guiones, hacer animaciones, y un largo etcétera, aparte de tiempo libre en deportes, juegos y actividades relajantes. Echa de menos ver a ciertos compañeros y poder dar vueltas con o sin ellos. Su preocupación con respecto a la situación actual es que, si a estas alturas encuentran una cura (o al menos vacuna y así no nos afecte tanto) no arreglarán el terrible daño económico que nos han dejado a esta generación; muy pocos podremos vivir bien mínimo 3-4 años si esto continúa empeorando. Y además, siente una gran decepción cuando por ejemplo ve que EEUU, siendo el país más afectado del globo terráqueo, tenga a tantos hospitales vacíos mientras que el nuestro con menos de la mitad de infectados esté colapsado: en su opinión, aquí hay un trasfondo errático que hace que ni encajen los periodismo internacionales entre sí (desde aquí dicen que Cuba ya encontró la cura del coronavirus, Cuba misma que sólo es una vacuna, y EEUU que todo eso es una falsa noticia sin nada verídico). Como consejo para sobrellevar esta situación proporciona contrastar información y tener miedo (exagerar un poco las cosas para actuar antes de que el problema crezca más y mejor). Considera que nos esperan inmigraciones, más altos paros… o igual no, pues el IBEX (por poner un caso en específico) ha logrado rescatar algo de lo perdido. Lo que necesitamos es formar nuevos mercados, así la inflación no se verá tan afectada dentro de esos nuevos productos en cuestión: centrarnos en estrategias y superarlo, saber que nadie va a consolar al mundo, que éste también necesita aprender (parando cual colectivo humano). Y concluye diciendo: “y vaya, sí que tengo esperanzas en rescatar lo perdido… “.
Una alumna diagnosticada con Síndrome de Asperger cursando estudios universitarios aporta su visión sobre estos días en casa: nos relata que cogió el confinamiento con ganas, porque venía de un año de aquí para allá (el erasmus, entre otras cosas), así que lo agradeció. Pero ahora ve que se va alargando la situación y no sabe cuando va a acabar cree, que se ha dado “con el muro”, ha avanzado mucho en la universidad y tiene muchas ganas de quedar con sus amigos y su gente y entonces llega un momento de “ahora qué hago”. Se considera una persona casera y tiene la suerte de poder salir a su jardín, lo que hace que lo lleve bien. Durante este tiempo se relaciona con su gente por videoconferencia y juegan partidas a juegos de internet. Respecto a cómo ve el confinamiento, estudia Matemáticas en la Universidad, entiende todo eso de la curva y de la gráfica y opina que esto acabará, numéricamente acabará, así que está tranquila, no le preocupa, es algo por lo que había que pasar y cree que lo estamos haciendo de lo mejor manera posible. Espera que esto sirva para volver a la calle diferentes, pero mejor, y sabe que se dice mucho, pero lo cree de verdad, “ojalá, haya un cambio de chip”. Sobre echar de menos su vida, considera que esto que estamos viviendo también es nuestra vida, y se dedica a disfrutar del ahora, realmente esto tampoco es negativo, aunque sea duro de llevar para muchos, pero es una oportunidad para aprender muchas cosas y bueno, dada su situación, realmente no iba a ver a su familia y a sus amigos hasta junio, por el Erasmus, así que casi dice que echa de menos Rumania (donde estaba haciendo el Erasmus), pero claro, que tiene ganas de ver a su gente. Como consejo cree que es una oportunidad ideal para hacer las cosas que no hacíamos antes, y sobre todo, para reencontrarte contigo mismo, hablarte, analizarte y ver qué es lo que cambiarías de ti y lo que dejarías igual, cree que es algo importante y que esto nos puede ayudar a conectarnos con nosotros mismos, y a enriquecernos, ver la importancia que tiene la salud y la importancia de no dañar al medio ambiente, ya que gracias a esto el ambiente está más limpio, decir que la “Tierra ahora respira” no cree que sea algo disparatado.
Una exalumna de un ciclo formativo de Formación Profesional diagnosticada con Síndrome de Asperger, nos ofrece su opinión al respecto iniciando que al principio consideraba que esto duraría 15 días, no tomándoselo en serio, pero después, conforme se ha ido alargando, ha sentido ansiedad y tristeza, sobre todo tristeza, porque sorprendentemente es una chica Asperger sociable, de manera selectiva, pero sociable. Así se describe ella, aunque se siente lejos de personas que quiere, pero intenta mantener su cabeza ocupada. Se relaciona por las redes sociales, por WhatsApp, Instagram y Telegram, siempre está hablando con alguien, aunque no soporta las videollamadas, solo llamadas como mucho, porque es más de escribir y de fotos. Ella plantea el interrogante ¿Esto resulta raro viniendo de alguien con autismo? Cree que no es un caso típico, aunque en su casa no le apetece relacionarse con su familia y eso crea conflicto, los evita mucho. Su sentimiento inicial ha variado con respecto al inicio, viéndolo ahora como algo serio, ha pasado de pensar que esto acabará pronto a, por favor, que nadie que quiero se infecte y desgraciadamente ha pasado, un familiar suyo ha fallecido, aunque era muy mayor y tenía patologías previas. Echa de menos llevar a su hermana pequeña al colegio y no verla durante las horas que está allí, porque está tranquila que está con los demás niños y aprendiendo cosas en el cole, echa de menos a sus amigos, abrazarlos, ir a tomar algo con ellos, ir al cine, echa de menos a su “yaya” que es la última abuela que le queda y con la que se lleva bien, echa de menos ir al campo con su mejor amigo y hacer fotos preciosas. Piensa que esta situación es una pantomima que se está alargando demasiado, cree que todos vamos a pasar por el virus, sí o sí, que es como una gripe, pero un poco más fuerte. Espera que esto acabe pronto y no lo alarguen más. Echa de menos besar, que la besen, echa de menos sentir. Nos da como consejo que busquemos algo que nos guste hacer, ya sea leer, pintar, escuchar música, tomar el sol,…, pero que sea algo que entretenga nuestra mente y si tenemos pequeños en casa, que hagamos cosas creativas con ellos. Que debemos aprovechar la oportunidad para reflexionar sobre nuestra vida, para darnos cuenta de qué no hemos estado haciendo bien y cambiarlo cuanto todo esto acabe, darnos la oportunidad de, en cierto modo, empezar de nuevo otra vez. Concluye diciendo, nunca sabes lo que tienes hasta que te toca estar alejado de ello o te toca aguantarlo en casa.
LA INTERVENCIÓN EDUCATIVA EN ALUMNOS CON TEA
La intervención educativa con alumnos con TEA ha sufrido cambios en el confinamiento, al igual que para el resto del alumnado: hemos intercambiado la pizarra y la tiza por el ordenador y las aplicaciones TIC. Actualmente los alumnos con TEA están recibiendo el apoyo familiar en sus casas, unido a la atención educativa que le proporcionan profesores y especialistas en Audición y Lenguaje y en Pedagogía Terapéutica, a través de distintas herramientas TIC, pero el contacto se sigue manteniendo. Evidentemente el trabajo educativo, cambia, quedando supeditado a la supervisión y acompañamiento de los padres de estas personas con TEA, en edades tempranas y dependiendo de la tipología del autismo y el grado de afectación que presenten en cuanto a su dependencia y autonomía, así como el nivel de gravedad de necesidad de ayuda. Pero siempre con la coordinación de maestros y en contacto directo con ellos. Todo se ha hecho posible, su atención educativa continúa y está presente.
En la actualidad en los centros educativos, los programas de intervención varían en función del nivel y la edad de los alumnos. Existen muchas metodologías para trabajar con los alumnos con TEA, pudiendo encontrar diversidad de ellas, como el método TEACCH, el método ABA, Historias Sociales, Apoyo Conductual Positivo, Sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación y por último, el uso de TIC, tanto para facilitar la valoración y el diagnóstico del TEA, como aplicaciones variadas dirigidas tanto a profesionales como a padres, variedad de recursos que permiten la creación de materiales, o uso de aplicaciones tanto en el ordenador, móvil, Tablet o cualquier otro dispositivo, como las pizarras digitales interactivas (PDI), por ejemplo para facilitar la comunicación e interacción social, o el desarrollo de habilidades socioemocionales, además de uso de videojuegos y de la realidad virtual e inteligencia artificial.
La educación en personas con autismo es un campo en continuo desarrollo, por ello es importante que la intervención se diseñe a partir de un análisis de las necesidades y actuaciones educativas especiales de estas personas y de las técnicas, estrategias o modelos de intervención más eficaces en el tratamiento, teniendo en cuenta el momento del desarrollo a lo largo del ciclo vital. En el día a día, en un aula con un alumno con TEA, necesitamos trabajar estrategias como el trabajo por rutinas, la anticipación de las actividades, la secuenciación de las tareas, la estructuración del entorno y del tiempo, facilitación de la comunicación a través de apoyos visuales, trabajar a través de programas de habilidades sociales tanto en el aula, como fuera del aula, estableciendo un ambiente positivo y una buena coordinación entre el centro y los padres. Está claro que aún en tiempos de coronavirus y confinamiento la coordinación entre los centros y los padres es claramente visible y el resto de los programas, y estrategias con los que solemos trabajar están esperando y dispuestas a retomarse en el aula y el quehacer diario de los profesionales docentes. (Ana Miguel Miguel)